پایان نامه ارشد: عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری فنیل کتونوری93(PKU) و پیامدهای اجتماعی آن بر خانواده بیماران

متن کامل پایان نامه مقطع کارشناسی ارشد رشته :جامعه شناسی

عنوان : عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری فنیل کتونوری93(PKU) و پیامدهای اجتماعی آن بر خانواده بیماران در شهر تهران

دانشگاه آزاد اسلامی واحد آشتیان

دانشکده علوم انسانی ـ گروه جامعه شناسی

 

پایان نامه برای دریافت درجه کارشناسی ارشد(M.A) ـ در رشته جامعه شناسی

 

عنوان:

عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری فنیل کتونوری(PKU)

و پیامدهای اجتماعی آن بر خانواده بیماران در شهر تهران

 

 

استاد راهنما:

دکتر امید علی­احمدی

 

استاد مشاور:

دکتر حسین اسدی

 

سال تحصیلی 93-92

 برای رعایت حریم خصوصی نام نگارنده پایان نامه درج نمی شود(در فایل دانلودی نام نویسنده موجود است)تکه هایی از متن پایان نامه به عنوان نمونه :(ممکن است هنگام انتقال از فایل اصلی به داخل سایت بعضی متون به هم بریزد یا بعضی نمادها و اشکال درج نشود ولی در فایل دانلودی همه چیز مرتب و کامل است)فهرست مطالبعنوان                                                          صفحهچکیده: 1مقدمه: 2فصل اول 5کلیات 51-1 مقدمه 61ـ2ـ بیان مسأله 61-3- ضرورت تحقیق 71-4- اهمیت تحقیق 81-5- اهداف تحقیق: 10هدف اصلی: 10اهداف فرعی: 101-6- فرآیند تاریخی پدیده مورد بررسی: 10فصل دوم 12پیشینه، مبانی و چارچوب نظری تحقیق 122-1- مقدمه 132-2- پیشینه­ی تحقیق 132-3- مبانی نظری (عوامل اجتماعی و سلامت) 132-3-1- نهاد (ساخت و روابط خانوادگی) 132-3-2-طبقه­ی اجتماعی 152-3-3- حمایت اجتماعی 172-3-4- استرس و اضطراب ناشی از بیماری 192-3-5- بیماری مزمن و مشکلات اجتماعی 20فرضیه­های تحقیق: 22مدل تحلیلی 232-3-7- مفهوم پیشگیری از بیماری و انواع آن 242-4- مبانی نظری 272-4-1- امیل دورکیم 282-4-2-  تالکوت پارسونز 292-4-3- ماکس وبر 31فصل سوم 34روش تحقیق 343-1- مقدمه 353-2- تعریف مفهومی و عملیاتی 353-2-1-افسردگی و غمگینی 353-2-2-فعالیت های اجتماعی و تفریحی 363-2-3-احساس ناتوانی نسبت به همسالان 373-2-4-احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار 373-2-5-اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 383-2-6-مشکلات ناشی از درمان 383-3-ابزار جمع آوری داده ها: 393-4- اعتبار یا قابلیت اعتماد ابزار اندازه گیری: 413-5- پایایی ابزار اندازه­گیری: 413-6- جامعه آماری: 433-7- حجم نمونه: 433-8- شیوه­ی نمونه گیری: 433-9- تکنیک‌های مورد استفاده در تجزیه و تحلیل داده‌ها: 443-9-1-ضریب همبستگی پیرسون: 443-9-2-رگرسیون چندگانه: 453-10-محدودیت و مشکلات تحقیق 453-11- خلاصه فصل 45فصل چهارم 46یافته های تحقیق 464-1- مقدمه 474-2- یافته­های جمعیت شناختی 474-2-1- جنس بیمار 474-2-2- سن بیمار 484-2-3- تحصیلات بیمار 504-2-4- وضع شغلی بیمار 514-2-5- درآمد بیمار 524-2-6- سن پدر 544-2-7- تحصیلات پدر 564-2-8- وضع شغل پدر 574-2-9- درآمد پدر 594-2-10- سن مادر 614-2-11- میزان تحصیلات مادر 624-2-12- وضع شغل مادر 634-2-13- درآمد مادر 644-2-14- وضعیت در حال حاضر والدین 654-2-15- نسبت خویشاوندی والدین 664-3- یافته­های توصیفی 684-3-1- گویه­های میزان افسردگی و غمگینی 684-3-2- گویه­های میزان فعالیت های اجتماعی و تفریحی 694-3-3- گویه­های میزان احساس ناتوانی نسبت به همسالان 704-3-4- گویه­های میزان احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار 714-3-5- گویه­های میزان اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 724-3-6- گویه­های میزان مشکلات ناشی از درمان 734-3-7- گویه­های میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی 744-4- یافته‌های تبیینی(آزمون فرضیه‌ها) 76آزمون فرضیه‌ها 81جنس و افسردگی و غمگینی 81جنس و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 82جنس و احساس ناتوانی نسبت به همسالان 82جنس و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 83جنس و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 83جنس و مشکلات ناشی از درمان 84سن و افسردگی و غمگینی 85سن و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 85سن واحساس ناتوانی نسبت به همسالان 86سن و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 86سن و مشکلات ناشی از درمان 87سن و شدت آثار و پیامدهای بیماری 88قشر اجتماعی و افسردگی و غمگینی 88قشر اجتماعی و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 89قشر اجتماعی و احساس ناتوانی نسبت به همسالان 90قشر اجتماعی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 90قشر اجتماعی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 91قشر اجتماعی و مشکلات ناشی از درمان 91قشر اجتماعی و شدت آثار و پیامدهای بیماری 92نسبت خویشاوندی والدین و افسردگی و غمگینی 93نسبت خویشاوندی والدین و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 93نسبت خویشاوندی والدین واحساس ناتوانی نسبت به همسالان 94نسبت خویشاوندی والدین و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 94نسبت خویشاوندی والدین و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 95نسبت خویشاوندی والدین و مشکلات ناشی از درمان 95نسبت خویشاوندی والدین و شدت آثار و پیامدهای بیماری 96تعداد فرزندان مبتلا و افسردگی و غمگینی 97تعداد فرزندان مبتلا و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 97تعداد فرزندان مبتلا واحساس ناتوانی نسبت به همسالان 98تعداد فرزندان مبتلا و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 98تعداد فرزندان مبتلا و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 99تعداد فرزندان مبتلا و مشکلات ناشی از درمان 99تعداد فرزندان مبتلا و شدت آثار و پیامدهای بیماری 100میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و افسردگی و غمگینی 101میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 101میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی واحساس ناتوانی نسبت به همسالان 102میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 102میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 103میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و مشکلات ناشی از درمان 103میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و شدت آثار و پیامدهای بیماری 104فصل پنجم 109نتیجه­گیری و پیشنهادات 1095-1- مقدمه 1105-2- نتیجه­گیری بر اساس یافته­های توصیفی 1105- 3- بحث و نتیجه گیری 1135-4- پیشنهادات: 120فهرست منابع: 121پیوستها - پرسشنامه 124  فهرست جداولعنوان                                                          صفحهجدول 1-1- مقایسه بیماران در کشورهای مختلف (دلیلی، 1393: 9) 9جدول 2-1- وضعیت برخی از شاخصهای بهداشتی و اقتصادی اجتماعی در جهان 17نمودار 2-1- مدل ارتقای سلامت و سطوح پیشگیری 26جدول2-3- چارچوب نظری 33جدول 3-1 36جدول 3-2 36جدول 3-3 37جدول 3-4 37جدول 3-5 38جدول 3-6 39جدول شماره3-7:میزان آلفا کرونباخ گویه ها 42جدول 4-1: توزیع فراوانی و نسبی براساس جنس بیمار 47جدول 4-2: توزیع فراوانی و نسبی براساس سن بیمار 48جدول 4-3 : توزیع فراوانی و نسبی براساس تحصیلات بیمار 50جدول 4-4: توزیع فراوانی و نسبی براساس وضع شغلی بیمار 51جدول 4-5 : توزیع فراوانی و نسبی براساس درآمد بیمار 52جدول 4-6 : توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان سن پدر 54جدول 4-7 : توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان تحصیلات پدر 56جدول 4-8 : توزیع فراوانی و نسبی براساس وضع شغل پدر 57جدول 4-9 : توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان درآمد پدر 59جدول 4-10: توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان سن مادر 61جدول 4-11: توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان تحصیلات مادر 62جدول 4-12: توزیع فراوانی و نسبی براساس وضع شغل مادر 63جدول 4-13: توزیع فراوانی و نسبی براساس میزان درآمد مادر 64جدول 4-14: توزیع فراوانی و نسبی براساس وضعیت در حال حاضر والدین 65جدول 4-15: توزیع فراوانی و نسبی براساس نسبت خویشاوندی والدین 66جدول 4-16: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان افسردگی و غمگینی 68جدول 4-17: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان افسردگی و غمگینی 68جدول 4-18: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان فعالیت های اجتماعی و تفریحی 69جدول 4-19: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان فعالیت های اجتماعی و تفریحی 69جدول 4-20: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان احساس ناتوانی نسبت به همسالان 70جدول 4-21: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان احساس ناتوانی نسبت به همسالان 70جدول 4-22: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار 71جدول 4-23: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار 71جدول 4-24: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 72جدول 4-25: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 72جدول 4-26: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان مشکلات ناشی از درمان 73جدول 4-27: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان مشکلات ناشی از درمان 74جدول 4-28: توزیع فراوانی و نسبی پاسخگویان براساس گویه های میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی 74جدول 4-29: توزیع فراوانی و نسبی براساس متغیر میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی 75جدول 4-30: ماتریش همبستگی بین متغیرهای سن، میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و ابعاد بیماری و شدت بیماری 76جدول 4-31: بررسی رابطه بین جنس و افسردگی و غمگینی 81جدول 4-32: بررسی رابطه بین جنس و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 82جدول 4-33: بررسی رابطه بین جنس و احساس ناتوانی نسبت به همسالان 82جدول 4-34: بررسی رابطه بین جنس و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 83جدول 4-35: بررسی رابطه بین جنس و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 83جدول 4-36: بررسی رابطه بین جنس و مشکلات ناشی از درمان 84جدول 4-37: بررسی رابطه بین جنس و شدت آثار و پیامدهای بیماری 84جدول 4-38: بررسی رابطه بین سن و افسردگی و غمگینی 85جدول 4-39: بررسی رابطه بین سن و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 85جدول 4-40: بررسی رابطه بین سن و احساس ناتوانی نسبت به همسالان 86جدول 4-41: بررسی رابطه بین سن و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 86جدول 4-42: بررسی رابطه بین سن و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 87جدول 4-43: بررسی رابطه بین سن و مشکلات ناشی از درمان 87جدول 4-44: بررسی رابطه بین سن و شدت آثار و پیامدهای بیماری 88جدول 4-45: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و افسردگی و غمگینی 88جدول 4-46: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و فعالیتهای اجتماعی و تفریحی 89جدول 4-47: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و احساس ناتوانی نسبت به همسالان 90جدول 4-48: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 90جدول 4-49: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 91جدول 4-50: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و مشکلات ناشی از درمان 91جدول 4-51: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و شدت آثار و پیامدهای بیماری 92جدول 4-52: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و افسردگی و غمگینی 93جدول 4-53: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 93جدول 4-54: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و احساس ناتوانی نسبت به همسالان 94جدول 4-55: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 94جدول 4-56: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 95جدول 4-57: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و مشکلات ناشی از درمان 95جدول 4-58: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و شدت آثار و پیامدهای بیماری 96جدول 4-59: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و افسردگی و غمگینی 97جدول 4-60: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 97جدول 4-61: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و احساس ناتوانی نسبت به همسالان 98جدول 4-62: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 98جدول 4-63: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 99جدول 4-64: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و مشکلات ناشی از درمان 99جدول 4-65: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و شدت آثار و پیامدهای بیماری 100جدول 4-66: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و افسردگی و غمگینی 101جدول 4-67: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و فعالیتهای اجتماعی و تفریحی 101جدول 4-68: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و احساس ناتوانی نسبت به همسالان 102جدول 4-69: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 102جدول 4-70: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 103جدول 4-71: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و مشکلات ناشی از درمان 103جدول 4-72: بررسی رابطه بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و شدت آثار و پیامدهای بیماری 104جدول 4-73: بررسی رابطه بین جنس بیمار و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی 104جدول 4-74: بررسی رابطه بین سن بیمار و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی 105جدول 4-75: بررسی رابطه بین قشر اجتماعی و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی 105جدول 4-76: بررسی رابطه بین نسبت خویشاوندی والدین و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی 106جدول 4-77: بررسی رابطه بین تعداد فرزندان مبتلا و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی 106جدول شماره 4-78 . آیا سازمانهای ذیربط به وظایف خود در قبال بیماری پیکییو عمل کرده­اند یا خیر در صورت منفی بودن نظر، بنویسید چه انتظاراتی از آنها دارید. 107جدول شماره 4-79. به نظر شما چه تفاوت مهمی بین بیماران پیکییو و سایر بیماران که بیماریهای مزمن دارند یا بیماران خاص، وجود دارد؟ به 3 مورد اشاره نمایند. 107جدول شماره 4-80. فکر میکنید مهمترین تأثیر بیماری بر خانواده چه بوده است. 108  

چکیده:

هدف: بیماری فنیل کتونوریا (PKU) یکی از مهمترین بیماری­های ژنتیکی و متابولیسم است ، که در صورت عدم تشخیص به موقع، بیمار دچار عقب ماندگی ذهنی می­شود. پژوهش حاضر برای بررسی عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری و پیامدهای اجتماعی بر خانواده بیماران در شهر تهران اجرا شد.روش: به همین منظور تعداد 300 نفر(48 دختر و 52 پسر) از اعضای انجمن حمایت از خانواده­ها و بیماران پی کی یو با روش تصادفی ساده انتخاب شدند. ابزارهای اندازه گیری مورد استفاده در این پژوهش عبارت بود از: 1) پرسشنامه جمعیت شناسی (محقق ساخته) درباره جنسیت، سن ، وضعیت اشتغال، میزان تحصیلات بیمار و والدین ، نسبت خویشاوندی والدین، وضعیت حال حاضر زندگی پدر و مادر، تعداد فرزندان و تعداد فرزندان PKU ، 2) پرسشنامه از متغیرهای اصلی چون افسردگی و غمگینی، فعالیتهای اجتماعی و تفریحی، احساس ناتوانی نسبت به همسالان، احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار، اختلال در رسیدگی به کارهای منزل و مشکلات ناشی از درمان. در پژوهش حاضر تحلیل رگرسیون چندگانه و آزمون همبستگی پیرسون و برای سنجش پایایی بر اساس آزمون آلفای کرونباخ و استفاده از نرم افزار SPSS نسخه 21 صورت گرفته است.یافته­ها: در این تحقیق ضرایب متغیرهای فعالیت­های اجتماعی و تفریحی، احساس ناتوانی نسبت به همسالان ، احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار، اختلال در رسیدگی به کارهای منزل، مشکلات ناشی از درمان و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی بالاتر از 7/0 می­باشد و ضریب متغیر میزان افسردگی و غمگینی کمتر از 7/0 می­باشد. میزان آلفای کرونباخ همه ابعاد متغیرها بسیار خوب بوده است که این مسأله انسجام درونی سؤالات پرسشنامه را تأیید می­کنند.نتیجه­گیری: نتایج بدست آمده حاکی از روایی و پایایی و قابل قبول بودن پیامدهای اجتماعی بیماری بر خانواده بیماران است.کلیدواژه­ها: فنیل کتونوریا، متابولیسم افسردگی و غمگینی، احساس ناتوانی، اختلال در کارها، احساس نگرانی در مورد آینده، پیامدهای اجتماعی.  

مقدمه:

امروزه در تمام جامعه­ها، دغدغه­ی اصلی مسئولین و خانواده­ها، پرورش کودکان سالم و آماده کردن آن­ها برای ایفای نقش موثر در جامعه است.آرمان نظام سلامت در کشور ما، داشتن نسلی قوی، سالم و سرزنده برای حفظ ارزش­های فرهنگی ، اجتماعی، سیاسی و اقتصادی، همراه با قدرت تفکر و تعقل و برخوردار از توان­مندی انسانی سالم است. برای رسیدن به این مقصود، برنامه­ریزی و سرمایه­گذاری زیادی صورت گرفته است. اما با وجود این ­همه برنامه­ریزی و گسترش دانشگاه­های علوم پزشکی و خانه­های بهداشت و پایگاه­های سلامت در شهر و روستا، شاهد بیماری­های جدید و تازه شناخته شده و یا ناشناخته در سطح جامعه هستیم.همه پدیده­ها از تولد تا مرگ در بستر جامعه مطرح است. در نگاه جامعه­شناختی، پزشکی یک نهاد اجتماعی است. مطالعات انجام شده نیز رابطه­ی بیمارها با عوامل اجتماعی را بررسی و نشان می­دهد. جامعه­شناسان، بهداشت و درمان را در ردیف نهادهای اجتماعی مانند سایر نهادها مورد مطالعه قرار می­دهند، اموری مانند شرایط اجتماعی ـ اقتصادی، فرهنگی و سیاسی در بهداشت مطرح شده است. حتی در دانشگاه­های پزشکی دروس جامعه­شناسی و مردم­شناسی و سایر مباحث مرتبط با جوامع انسانی مطالعه و تدریس می­شود. (محسنی، 13:1388).سخن از سلامت و سبک زندگی سالم و شیوه­ی زندگی پرخطر و ناسالم در جامعه قابل بررسی و مطالعه است. سیاست­های بهداشتی برگرفته از ارزش­های اجتماعی و جایگاه انسان به عنوان موجودی ارزشمند صورت می­گیرد.تعریف بیماری و سلامت در چارچوب­های فرهنگی صورت می­پذیرد و شناخت و آگاهی نسبت به بیماری در میان جامعه­های انسانی و جغرافیای انسانی متفاوت تعریف شده است. توزیع بیماری بر اساس نوع و شرایط خانواده­ها، اعتقادات، باورها و ارزش­های جامعه متفاوت و گونه­گون است.همچنین عوامل اجتماعی ـ فرهنگی در شناخت بیماری و فرآیند درمان آن نیز در ارتباط است.براساس آمارهای موجود رشد جمعیت در ایران به 3/1 رسیده است و روند روبه کاهش را نشان می­دهد و در سال­های آینده با معضل جدیدی بنام سالمندی روبه­رو خواهیم شد. در صورت سیاست افزایش جمعیت باید به سیاست­های بهداشتی و درمانی و سلامت اجتماعی توجه خاص به عمل آید.( مرکز آمار ایران؛1391).در سیاست­های کلی نظام سلامت نیز به این امر توجه داده شده است و سلامت و بهبود شرایط رشد و تولد کودکان به عنوان سرمایه اصلی کشور مورد توجه است.یکی از دلایل عمده افزایش بیماری فنیل کتونوریا (پی کی یو) در ایران، ازدواج­های میان خویشاوندی است که این بیماری را در مقایسه با سایر نقاط جهان نشان می­دهد(دلیلی، 1393: 6).نظر به اهمیت سلامت اجتماعی در این پژوهش محقق با این مسأله روبه­رو است که چه عواملی می­تواند در کاهش بیماری فنیل کتونوریا (پی کی یو) مؤثر باشد و چگونه می­توان به بهبود سلامت مبتلایان و کاهش آلام خانواده­­های درگیر کمک کرد.باتوجه به اجرای طرح غربالگری در سه استان کشور ضرورت اجرای کامل طرح و موضوع تولد سالم کودکان در بیماریابی در هنگام تولد حایز اهمیت و توجه ویژه است.پژوهش حاضر با هدف تبیین چگونگی افزایش این بیماری به لحاظ تأثیر ازدواج­های خویشاوندی، سطح تحصیلات والدین، تشخیص به موقع بیماری، طرخ غربالگری و تشخیص زودهنگام و تبعات ناشی از بیماری بر خانواده­ها به لحاظ هزینه­ها، بار بیماری، محرومیت اجتماعی و انزوای اجتماعی و محدودیت­های دیگر اجتماعی و امید به زندگی را نشان می­دهد.این پژوهش ضمن بیان ویژگی­های متغیر­های اصلی تحقیق به ارتباط این متغیرها با شناخت و درمان به موقع بیماری پرداخته است. در این پژوهش سعی شده گامی هرچند کوچک در مسیر توجه و شناخت و معرفی به این امر باشد و در پنج فصل تدوین شده است.فصل اول شامل کلیات تحقیق است. در این فصل بیان مسأله، ضرورت و اهمیت تحقیق، اهداف تحقیق و فرآیند تاریخی موضوع بررسی و بیان شده است.فصل دوم به بیان پیشینه تحقیق و نظریات مرتبط با موضوع پژوهش در حوزه­های سلامت و بیماری و عوامل اجتماعی، مدل تحلیلی، فرضیه­های تحقیق پرداخته است.فصل سوم اختصاص به روش تحقیق دارد. در این فصل به تعریف نظری و عملی متغیرها، ابزار جمع­آوری اطلاعات، اعتبار و پایایی، جامعه آماری، حجم نمونه، نحوه نمونه­گیری، روش تکنیک تحقیق، محدودیت و مشکلات تحقیق، پرداخته شده است.فصل چهارم دربرگیرنده یافته­های تحقیق است. در این فصل ابتدا تصویری از نمونه آماری ترسیم شده است سپس توصیفی از متغیرهای مربوطه ارائه شده است و در پایان فصل نیز فرضیات تحقیق مورد آزمون قرار گرفته­اند.فصل پنجم به نتیجه­گیری و ارائه پیشنهادها می­پردازد.      

فصل اول

کلیات

1-1 مقدمه

در این فصل ابتداء به بیان مسأله ، اهمیت و ضرورت تحقیق و در ادامه به تشریح اهداف تحقیق پرداخته می­شود و در ادامه با مروری بر سیر تاریخی پدیده پایان می­پذیرد.

1ـ2ـ بیان مسأله

سلامتی بهترین نعمتی است که خداوند به بشر ارزانی داشته است. اما ما تا موقعی که بیمار نشویم و یا از یک بیمار مراقبت ویژه نداشته باشیم از این امر غافلیم. در سلامتی / بیماری انسان عوامل گونه­گون فردی، اجتماعی، فیزیولوژیکی، جسمانی، اقتصادی و تغذیه­ای دخالت دارند و سلامتی / بیماری صرفاً نتیجه یک بعد زیست شناختی نیست. تأثیر افکار، باورها، اعمال و غیره ... بر سلامتی بسیار بیشتر از تأثیر علم پزشکی است. و سلامت تحت نفوذ تمامی ابعاد اجتماعی است (مجید پزشکی ، 1385 : 9). در این میان ما به معرفی یکی از انواع بیماری­های ژنتیکی پرداخته و به دنبال دلایل اجتماعی شیوع آن در کشوریم.بیماری پی­کی­یو یک بیماری متابولیک ارثی است که تظاهرات اصلی آن عقب­ماندگی ذهنی شدید، پرفعالیتی همراه با حرکات بی­هدف و تشنج است. اغلب بیماران به حدی دچار عقب­ماندگی ذهنی هستند که نیاز به مراقبت 24 ساعته یا نگهداری تمام وقت در آسایشگاه را دارند (دلیلی، 1393 : 4).از نقطه نظر ژنتیکی تمام اختلالاتی که منجر به پی­کی­یو می­شوند از نوع اتوزومال مغلوب بوده  و این الگوی ارثی تحت تأثیر ازدواج­های فامیلی قرارداشته و شانس بروز اختلال را 2 برابر افزایش می­دهد.در ایران ازدواج­های فامیلی بخصوص دربرخی مناطق شایع هستند و بدین ترتیب بروز این بیماری، تحت تأثیر این فرآیند قرار می­گیرد(همان منبع).سن متوسط تشخیص درشرایطی که غربالگری اعمال نمی­شود 2 سالگی است. در این سن صدمات مغزی کامل شده و درمان تنها از شدت حرکات بی هدف می­کاهد وصدمات مغزی غیر قابل برگشت خواهد بود. بنابراین برای این بیماری غربالگری در دوران نوزادی ارزشمند است (همان منبع).با توجه به تعاریف فوق­الذکر این بیماری در صورت عدم تشخیص به موقع منجر به تغییرات مهمی در شیوه زندگی فرد می­گردد. کاهش بهره هوشی و عقب­ماندگی ذهنی شدید ناشی از بیماری توأم با کاهش سطح انرژی، بدلیل رژیم غذایی خاص و محدود ومشکلات ناشی از آن ، توانایی انجام کار و فعالیت­های عادی اجتماعی روزمره فرد را تحت تأثیر قرار می­دهد، به طوری که زندگی عادی بیمار و مراقبین وی را مختل می­سازد.در این پژوهش به دلیل درگیری مستقیم پژوهشگر با بیماری پی­کی­یو و علاقه شخصی برای تشخیص به موقع آن، و کاهش بار بیماری در کشور و خانواده­های بیماران به معرفی نسبی آن پرداخته و سوال اساسی در این تحققیق عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری و پیامدهای اجتماعی آن بر خانواده بیماران است.تعداد صفحه : 160قیمت : 14000تومان

بلافاصله پس از پرداخت ، لینک دانلود پایان نامه به شما نشان داده می شود

و در ضمن فایل خریداری شده به ایمیل شما ارسال می شود.

پشتیبانی سایت :        09309714541 (فقط پیامک)        info@arshadha.ir

در صورتی که مشکلی با پرداخت آنلاین دارید می توانید مبلغ مورد نظر برای هر فایل را کارت به کارت کرده و فایل درخواستی و اطلاعات واریز را به ایمیل ما ارسال کنید تا فایل را از طریق ایمیل دریافت کنید.

--  -- --

مطالب مشابه را هم ببینید

فایل مورد نظر خودتان را پیدا نکردید ؟ نگران نباشید . این صفحه را نبندید ! سایت ما حاوی حجم عظیمی از پایان نامه های دانشگاهی است. مطالب مشابه را هم ببینید. برای یافتن فایل مورد نظر کافیست از قسمت جستجو استفاده کنید. یا از منوی بالای سایت رشته مورد نظر خود را انتخاب کنید و همه فایل های رشته خودتان را ببینید